Efter 30 års assistans – Nu får Susanne klara sig själv

Av christian.larsen@lokalti.se

Sjukdomen heter osteogenesis imperfecta och kallas medfödd benskörhet. Det räcker att Susanne skakar hand för hårt med någon så kan en fraktur uppstå. Frakturerna har hon slutat räkna för längesen. De första fick hon som spädbarn.

– Jag fick ta det väldigt lugnt som barn, men kompisarna ville ändå att jag skulle vara med på lekar och barnen stod i kö på rasterna för de ville skjutsa mig i rullstolen, minns Susanne och skrattar till. Jag har den näst värsta sorten av benskörhet. Har man den värre så överlever man inte födseln. Men jag ville ju också vara med och leka, så det blev många frakturer och sjukhusbesök.

SVAR: Hedemora kommun svarar i generella termer där förvaltningschefen Emelie Forslund säger "Det är individen som ska lämna de uppgifter som behövs för utredningens genomförande". Ett utförligt svar från kommunen kan du läsa här.

Hon lärde sig aldrig att simma och när hon var med och sno hopprep på skolgården räckte med att någon snavade så hopprepet ryckte till så var frakturen ett faktum. Hon minns en episod när hon kröp i gräset som barn och stack sig på ett grässtrå och ryckte till. Den dagen slutade på sjukhuset med en fraktur.

– Sen läkte skadan och då blev man lite kaxigare. Men det slutade bara med en ny fraktur. In och ut på sjukhus. När jag föddes var jag trasig överallt.

Efter 30 år med assistans är Susanne nu inne på det tredje i året i kampen att återfå assistensen. Foto: Christian Larsen

Susanne Sundberg bor idag i Långshyttan och har passerat Falun under livets gång. Hon är uppvuxen i Borlänge och har sedan 1994, då LSS-lagen trädde i kraft, varit beviljad personlig assistans, som hon haft i drygt 30 år.

– När jag flyttade till Hedemora kommun så ansökte jag om LSS. Men handläggaren i mitt ärende skrev ett förslag till beslut som betydde avslag direkt. Men då gick en chef in och sa ifrån. Mitt ärende gick genom den politiska nämnden och då beviljades några timmar, hälften av vad jag hade innan, berättar Susanne.

Hon tog sig fram med hjälp av de halverade LSS-timmarna som hade gått från 7 timmar i Falu kommun per dag till 4 timmar i Hedemora. Men för snart två år sedan togs allt bort och Susanne uppmanades istället att söka hemtjänst, något hon inte ens tycker är jämförtbart.

– Det påverkar ju hela mitt liv. Kort efter beslutet fick jag magsår för första gången i mitt liv. Och man ser ju på mina händer och armar att de inte är i toppform. Jag har blivit jättesvag efter att jag överansträngt mig. För jag sitter ju inte bara och tittar på TV, som är egentligen det enda jag kan göra självständigt.

E-TIDNINGEN: Läs våra tidningar digitalt

Frakturerna har hon slutat räkna och en vanlig handskakning kan orsaka en ny. Foto: Christian Larsen

Susanne beskriver en vardag utan LSS som en evig kamp där uppförsbacken ibland lutar lodrätt. Att klä på sig är en utmaning.

– Jag kan inte sätta på mig vilka kläder jag vill. I dag har jag faktiskt inte dragit igen byxorna ordentligt. Jag kan inte. Det är för hårt. Dragkedjor och knappar är utmaningar. Jag får ta hjälp om det finns någon i närheten, som släkt och vänner.

"Jag är ett skolexempel på hur LSS var tänkt"

En av passionerna utspelar sig i köket där Susanne under åren har uppskattat att laga mat och baka. Men att hantera en stekpanna eller en plåt är en utopi för Susanne.

– Jag och min son åt frukost här i morse. Jag hade fullt upp med ägget, fast det är mjukt. Men vänsterhanden är lite starkare. Men jag har aldrig velat ha mer hjälp än vad jag behöver och jag hade ju velat jobba några år till. Jag har haft två företag genom åren, bland annat mitt eget assistansföretag. Och det fungerade jättebra. Men får man ingen hjälp med vardagen så kan man inte gå till ett jobb.

Susanne skulle behöva hjälp med mycket i vardagen och säger att det enda hon kan göra självständigt är att se på TV. Foto: Christian Larsen

Susanne känner sig även begränsad i sitt umgänge. Bjuder hon hem folk idag så får gästerna laga sin egen mat.

– Det blir ju jättekonstigt. Jag är ett skolexempel på hur LSS var tänkt, hur man skulle kunna leva ett vanligt liv. När lagen kom 1994 så läste jag på och hade full koll eftersom jag jobbade politiskt i handikapporganisationer. Då skulle jag ju slippa hemtjänst, för det är ju en helt annan sak.

ÅSIKTEN: Skriv en insändare eller debattartikel

Susanne påminner sig om att hon inte blir yngre med åren och pekar på sina armar som efter frakturer läkt ihop snett och vekt.

– Som tur är har jag inte ont hela tiden, men när jag gör något mer så känns det. Men jag klarar att köra bil och har haft körkort sedan jag var 18. Då ses jag som självständig. Jag vill göra så mycket jag kan och har aldrig krävt mer assistans än vad jag behövt. Jag har redan sökt så få LSS-timmar som möjligt, för jag vill inte ha fler.

Hon vill jobba några år till men säger att det inte går utan assistans. Foto: Christian Larsen

Hon beskriver sin person som social, hon tycker om att umgås och passar på att stöka undan jantelagen – och berömmer sig själv.

– Jag är bra på att hantera människor och sen tror jag också att min utsatta position har gjort att jag blivit tvungen att hantera alla slags människor.

"Tror man att det gäller kostnader så är man fel ute"

Den egenskapen kanske har legat Susanne till last indirekt, känner hon själv, när det gäller beslutet om LSS.

– I beslutet från Hedemora kommun står det att jag är resursstark, har stark integritet och är självständig. Men det är ju mycket tack vare assistansen som jag har blivit det. Jag drev sen ärendet vidare till förvaltningsrätten där jag fick avslag och sen drev jag det vidare till kammarrätten. Men de tog inte ens upp mitt ärende. Mitt liv har varit bra – fram till nu. Många verkar tro att LSS-lagen har ändrats, men så är det ju inte. Det är bara tolkningarna som är annorlunda från kommun till kommun. Tror man att det gäller kostnader så är man fel ute, flera utredningar visar att en timme personlig assistans kostar mindre än en hemtjänsttimme.

Susanne har gjort sin historia hörd på olika plattformar sen assistensen försvann. Foto: Christian Larsen

På senare tid har Susanne undrat om det inte vore bättre att sitta i fängelse.

– Det skulle vara intressant, säger hon med ett flin. Man får nog bättre gjord mat där, till exempel. Istället för lådorna som hemtjänsten kommer med.